Hər il aprelin 17-si Ümumdünya Səhiyyə Təşkilatının və Dünya Hemofiliya Federasiyasının təşəbbüsü ilə Ümumdünya Hemofiliya Günü kimi qeyd edilir.
Həmin tarixin seçilməsi Dünya Hemofiliya Federasiyasını yaratmış Frenk Şnaybelin doğum günü ilə əlaqədardır. Onun təsis edilməsinin və qeyd olunmasının məqsədi qanın laxtalanması prosesinin pozulması ilə əlaqədar irsi xəstəlik olan hemofiliyadan əziyyət çəkənlərin hər gün üzləşdiyi problemlərə dünya ictimaiyyətinin, siyasətçilərin və səhiyyə işçilərinin diqqətini cəlb etmək, bu barədə onların məlumatını artırmaqdır.
Hemofiliya qanın laxtalanması prosesinin pozulması ilə əlaqədar olan irsi xəstəlikdir. Xəstəliyin əlamətləri demək olar ki, bütün hallarda erkən uşaqlıq dövründə, çox vaxt körpənin həyatının 4-5-ci gününə qədər özünü göstərir. Xəstəlik zamanı oynaqlara, əzələlərə və daxili orqanlara öz-özünə zədə və ya cərrahi müdaxilə nəticəsində qanaxma baş verir. Hətta xırda zədələr nəticəsində hemofiliyalı xəstələrin beyninə və ya digər orqanlarına qan axmasının ölümlə nəticələnməsi ehtimalı yüksəkdir. Bəzi məlumatlara görə, hazırda dünyada hemofiliya xəstələrinin sayı 400 min nəfərə çatır.
Hemofiliyanın müalicəsi yoxdur, lakin xəstənin orqanizmində çatışmayan qanın laxtalanması amilinin inyeksiya edilməsi yolu ilə xəstəliyin gedişinə tamamilə və uğurlu şəkildə nəzarət edilir. Bu məqsədlə istifadə edilən laxtalanma amili əksər hallarda donor qanından götürülür. Kifayət qədər dərman vasitələri ilə təmin ediləndə hemofiliyalı xəstələri normal həyat yaşaya – oxuya, işləyə, ailə qura, yəni cəmiyyətin tamhüquqlu üzvü ola və öz ölkəsinə xeyir verə bilərlər. Lakin xəstəlik əleyhinə preparatların kifayət qədər olmaması, ilk növbədə, hemofiliyadan əziyyət çəkən uşaq və gənclərin erkən əlilliyinə səbəb olur.
Alim və həkimlərin, Ümumdünya Səhiyyə Təşkilatı, Ümumdünya Hemofiliya Federasiyası, Hemofiliya Xəstələr Cəmiyyətlərinin birgə səyləri ilə indi hemofiliya diaqnozunun qoyulması ölüm hökmü kimi qəbul olunmur, lakin bu, arxayınlaşmaq üçün də əsas vermir və xəstəlik üzərində qələbə çalmaq üçün uzun mübarizə aparmaq lazımdır.
Hazırda Azərbaycanda hemofiliyalı xəstələrin sayı 1704 nəfərdir ki, onlardan 300-dən çoxu uşaqlardır.
2006-cı ildən indiyə qədər ölkəmizdə hemofiliya xəstələri dövlətin qayğısı nəticəsində dərman preparatları ilə təmin olunurlar. 2005-ci ildə Dövlət Proqramı qəbul olunandan və 2006-cı ildən dərman preparatları gətiriləndən sonra bu xəstəlikdən ölüm halları minimuma enib.
Ötən ilin ortalarına qədər ölkəmizdə hemofiliyanın yeganə müalicə yeri paytaxt idi. Regionlarda hemofiliyanın müalicəsi mümkün deyildi. 2020-ci ilin ortalarından beynəlxalq təcrübəyə uyğun olaraq dərman preparatlarının regional qan banklarına çatdırılmasına başlanıldı. Hazırda dövlət tərəfindən dərman preparatları regionlara verilir və pasiyentlər onlara yaxın olan qan bankından rahatlıqla dərman preparatını götürə bilirlər. Bu, onların həm sağlamlıq durumunu yüksəldir, həm də COVID-19-a yoluxma riskini azaldır.